Caro Renzi, la SLA è un'altra cosa

giordano silvia Silvia Giordano - Deputato Movimento 5 Stelle
il dramma di una famiglia che combatte contro la SLA
Caro Renzi, ACCETTA LA SFIDA? - Storia di mia Madre 

Sono una deputata del MoVimento 5 Stelle, Lei non mi conosce, non sono una di quelle persone a cui piace la provocazione né tantomeno ho mai avuto a che fare direttamente con Lei. Ma le chiedo un favore, se si è asciugato dal getto di acqua gelata ed ha un momento, vorrei raccontarLe una semplice storia.
Poco più di 4 anni fa mia madre iniziò ad accusare dei dolori al piede destro. Ogni tanto perdeva l'equilibrio, alcune volte cadeva. Io la prendevo in giro pensando che fosse semplicemente più distratta del solito. Con la testa tra le nuvole. Ma le cadute continuavano e una di queste cadute le procuro' una frattura. All'epoca vivevo solo io con mia madre, mi presi cura di lei come era giusto che fosse. Pensavo "capirai, e' una frattura, passerà". Un giorno poi mi voleva dire di non mettere troppo caffè nel latte, apri' la bocca ed emise dei suoni, ma io non riuscivo a capirla. Pensavo che anche quello fosse un semplice momento, ma giorno dopo giorno mi accorsi che le cose stavano sempre più peggiorando.
Parlava sempre peggio e controllava sempre meno il suo corpo. Facemmo dei controlli e le diagnosticarono la SLA. Mi perdoni caro Renzi, ma quella si che fu una doccia fredda. Chiamai i miei fratelli a raduno per capire cosa fare. Ci ritrovammo soli, del tutto soli. Non sapevamo cosa fare, non sapevamo a chi rivolgerci, non sapevamo cosa aspettarci. A Salerno poi sembrava impossibile. L'unico dottore che ci aiuto' a capire vagamente cosa sarebbe accaduto fu un neurologo da cui decidemmo di andare per un consulto che dopo i vari esami disse: "signora lei ha la SLA, ben presto non si muoverà più, non riuscirà a parlare, le dovranno fare la tracheo per respirare e nel giro di tre anni probabilmente morirà." Queste le sue parole.
Mia madre cadde in depressione. Strano... Noi figli cercavamo di darle forza, di farla uscire, di far il possibile per vederla almeno sorridere. Nulla. Da allora mia madre decise di non uscire più di casa, se non per delle visite. Io la vedevo ogni giorno o piangere o bloccarsi. Ogni tanto provava a parlare ma si innervosiva perché non riuscivamo a capirla. A luglio 2013 era arrivata a pesare 43 chili e per respirare aveva una mascherina collegata ad una macchinetta che le copriva il volto. Decidemmo di procedere per farle fare una tracheo e una peg.
Da quel momento in poi in realtà mia madre miglioro', mise peso, respirava meglio. Un sollievo. Se una persona a te così cara si stabilizza ne puoi essere solo felice. Ed è vero, lo eravamo ma da lì sono iniziate le avventure più assurde degne di un film tragicomico. Dottori che non si trovano, assistenza domiciliare praticamente assente, personale dell'ASL che non sa usare i nuovi sistemi informatici e quindi non possono fare la prescrizione dell'ossigeno, infermiere che sbagliano a fare il cambio del catetere, per non parlare poi dei laboratori che sbagliano a prelevare l'urina per fare poi l'esame. Io personalmente mi sono sentita dire che il problema è che in CAMPANIA C'È ABUSO DI OSSIGENO (fatto ripetuto anche al suo ministro MADIA che aveva dato parere contrario ad un ordine del giorno in materia) se Lei sa cosa vuol dire mi prego me lo spieghi. Per non parlare poi del semplice permesso per disabili per l'auto.
Vede, caro Renzi, lei si vanta di aver fatto dei progressi in tal senso nel decreto sulla pubblica amministrazione, ma non sa che il problema e' a monte. Per avere quel permesso devo recarmi con mia madre all'ufficio della medicina legale dove, non solo è presente un solo parcheggio per disabili oltretutto perennemente occupato (il che è' ovvio visto il posto) ma l'ufficio stesso si trova al primo piano di un palazzo con ascensore sì, ma situato dopo 6 scalini. Non fa nulla, questo e' il minimo. Si figuri, che hanno voluto aggiustare le strade del quartiere dove abito, un bel lavoro davvero, mi hanno messo anche una palma sotto casa, peccato che il parcheggio per disabili che prima avevo sotto il portone adesso è' all'improvviso scomparso. Questo è solo per sdrammatizzare un po' la situazione con il folklore di questi atti quotidiani. Chiamiamolo folklore, perché altrimenti dovrei dire incompetenza, mancanza di rispetto dei diritti dei disabili e tanto altro...ma sfocerei nella critica e davvero non voglio.
Vede, caro Renzi, attualmente mia madre ha 85 di pressione (e parlo della massima), l'emoglobina a 8, ed una infezione batterica di 100.000 germi/ml. Non parla. Noi parliamo con lei utilizzando le dita della mano. Ogni dito e' una lettera dell'alfabeto e quando pronunciamo la lettera che lei ha in mente chiude gli occhi. E poi ripartiamo. Lettera per lettera, parola per parola. Il puntatore oculare? Dovrebbe passarlo l'ASL ma qui a Salerno nessuno conosce la procedura adatta. Comprarlo? Impossibile. Costa sui 20 mila euro e i nostri soldi li impieghiamo in alcuni medicinali ma soprattutto per pagare delle persone che possano aiutaci visto che l'assistenza in Italia in genere, ed in Campania in particolare, non si sa neanche cosa sia. Vuole venire Lei ad aiutarci?
Anzi no, Le dico una cosa, io nonostante tutto mi ritengo fortunata, ho una famiglia che mi aiuta, ho uno stipendio e "ringraziando il cielo" mia madre ha una pensione, ed ho lo sguardo di mia madre che vale più di 1000 altre cose, ma soprattutto, caro Renzi, ho la coscienza pulita e non ho bisogno di pulirla con una secchiata di acqua gelida. Le chiedo una cortesia, la smetta con questa pagliacciata ...non avere i servizi che ci spettano, vedere calpestati i diritti di mia madre e sapere che il GOVERNO preferisce dare soldi per F35 o per gli azionisti della Banca d'Italia e' una cosa, ma essere anche presi in giro da chi potrebbe fare qualcosa e' davvero troppo.
Scrivere questa lettera non è stato facile mi creda ma, posso capire la pubblicità alle donazioni, posso capire che lo facciano cantanti, attori, lo capisco davvero, ma Lei è il capo del Governo, Lei, se solo volesse, le cose potrebbe cambiarle, lo farà? Accetta la sfida?

Silvia Giordano - Deputato Movimento 5 Stelle

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Commenti  

 
#2 polemico 2014-08-26 18:48
La deputata del movimento 5 stelle si sarebbe occupato di questo problema se non fosse stata interessata direttamente?
Forse dovrebbe iniziare lei , vista che è un deputato.
Viva l'italia.
Citazione
 
 
#1 Max Ragusa 2014-08-26 09:46
Complimenti per il cuore mostrato. Se tutti i deputati italiani (qualunque colore politico) ragionassero in questo modo, avremmo uno stato utile agli italiani. Sanità, Scuola, Cultura, tutela dei nostri Patrimoni, valorizzazione delle Risorse ITALIANE (Umane e beni immobili) dovrebbero essere al centro dei discorsi. Sig.ra Silvia ha tutta la mia comprensione.
Citazione
 

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